Notre histoire : l'aventure de Baptiste
Nuestra historia: La aventura de Baptiste
Our story: Baptiste's adventure
La nostra storia: l'avventura di Baptiste
Découvrez l'incroyable parcours de Baptiste, un voyage empreint de défis, de courage et d'amour. Cette page retrace son histoire, depuis sa naissance jusqu'à ses plus belles aventures, pour sensibiliser au handicap et inspirer chacun à croire en l'impossible. Bienvenue dans notre aventure.
Descubre la increíble trayectoria de Baptiste, un viaje lleno de desafíos, valentía yamor. Esta página relata su historia, desde su nacimiento hasta sus mayores aventuras, para concienciar sobre la discapacidad e inspirar a todo el mundo a creer en lo imposible. Bienvenidos y bienvenidas a nuestra aventura.
Discover Baptiste's incredible journey, a voyage filled with challenges, courage, and love. This page retraces his story, from his birth to his greatest adventures, to raise awareness about disability and inspire everyone to believe in the impossible. Welcome to our adventure.
Scopri l'incredibile viaggio di Baptiste, un viaggio pieno di sfide, coraggio e amore. Questa pagina ripercorre la sua storia, dalla nascita alle sue più grandi avventure, per sensibilizzare sul tema della disabilità e ispirare tutti a credere nell'impossibile. Benvenuti alla nostra avventura.
Un début de vie plein de rebondissements /
Un comienzo de vida lleno de giros inesperados /
A start to life full of twists and turns /
Un inizio di vita pieno di colpi di scena
Baptiste est né en novembre 2015, son développement semblait ordinaire, malgré quelques alertes. Ce n'est qu'en avril 2017, à 17 mois, qu'un diagnostic a bouleversé notre vie: l'amyotrophie spinale infantile. Une maladie rare, un traitement innovant existe mais il est sous ATU (autorisation temporaire d'utilisation). Nous nous sommes battu corps et âme pour que Baptiste reçoive ce médicament. Il a obtenu sa première injection en décembre 2017, marquant un tournant décisif dans son combat pour cette maladie dégénérative.
Baptiste nació en noviembre de 2015. Su desarrollo parecía normal, a pesar de algunas señales de alarma. No fue hasta abril de 2017, a los 17 meses, que un diagnóstico cambió nuestras vidas por completo: atrofia muscular espinal infantil. Una enfermedad rara, para la que existe un tratamiento innovador, pero sólo está disponible bajo una autorización de uso temporal (ATU). Luchamos con uñas y dientes para que Baptiste recibiera este medicamento. Recibió su primera inyección en diciembre de 2017, lo que marcó un punto de inflexión en su lucha contra esta enfermedad degenerativa.
Baptiste was born in November 2015. His development seemed normal, despite a few warning signs. It wasn't until April 2017, at 17 months old, that a diagnosis turned our lives upside down: spinal muscular atrophy. A rare disease, an innovative treatment exists, but it is only available under a temporary authorization for use (ATU). We fought tooth and nail to get Baptiste this medication. He received his first injection in December 2017, marking a turning point in his battle against this degenerative disease.
Baptiste è nato nel novembre 2015. Il suo sviluppo sembrava normale, nonostante alcuni segnali d'allarme. Solo nell'aprile 2017, a 17 mesi, una diagnosi ha stravolto le nostre vite: atrofia muscolare spinale. Una malattia rara, per la quale esiste un trattamento innovativo, ma disponibile solo con un'autorizzazione temporanea all'uso (ATU). Abbiamo lottato con le unghie e con i denti per far sì che Baptiste ricevesse questo farmaco. Ha ricevuto la sua prima iniezione nel dicembre 2017, segnando una svolta nella sua battaglia contro questa malattia degenerativa.
L'adaptation au quotidien et les premiers pas vers l'autonomie /
Adaptación a la vida cotidiana y primeros pasos hacia la independencia /
Adapting to daily life and the first steps towards independence /
Adattamento alla vita quotidiana e primi passi verso l'indipendenza
Après le diagnostic, le quotidien de Baptiste s'est transformé. Suivi par un SESSAD (Service d'éducation spéciale et soins à domicile), il a débuté des séances hebdomadaires de kinésithérapie et d'orthophonie pour maîtriser des gestes essentiels comme boire et manger seul. En prévision de son entrée à l'école en septembre 2018, nous avons préparé son dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour bénéficier d'une AESH (Accompagnant d'élève en situation de Handicap) précieuse, assurant une intégration réussie et un soutien indispensable.
Tras el diagnóstico, la vida de Baptiste cambió drásticamente. Con el apoyo de un
SESSAD (Servicio de Educación Especial y Atención Domiciliaria), comenzó sesiones semanales de fisioterapia y logopedia para dominar habilidades esenciales como comer y beber de forma independiente. Para preparar su ingreso a la escuela en septiembre de 2018, preparamos su solicitud al MDPH (Centro Departamental para Personas con Discapacidad) para obtener el valioso apoyo de un AESH (Asistente de Apoyo Estudiantil para Estudiantes con Discapacidad), lo que le garantizó una integración exitosa y una asistencia indispensable.
After the diagnosis, Baptiste's daily life changed dramatically. Supported by a SESSAD (Special Education and Home Care Service), he began weekly physiotherapy and speech therapy sessions to master essential skills like eating and drinking independently. In preparation for his entry into school in September 2018, we prepared his application to the MDPH (Departmental Center for Disabled Persons) to secure the invaluable support of an AESH (Student Support Assistant for Students with Disabilities), ensuring successful integration and essential assistance.
Dopo la diagnosi, la vita quotidiana di Baptiste è cambiata radicalmente. Supportato da un SESSAD (Servizio di Educazione Speciale e Assistenza Domiciliare), ha iniziato sedute settimanali di fisioterapia e logopedia per acquisire competenze essenziali come mangiare e bere in modo autonomo. In preparazione al suo ingresso a scuola nel settembre 2018, abbiamo preparato la sua domanda al MDPH (Centro Dipartimentale per le Persone Disabili) per ottenere il prezioso supporto di un AESH (Assistente di Supporto per Studenti con Disabilità), garantendo un'integrazione di successo e un'assistenza essenziale.
Vers une autonomie grandissante et des aventures sans limites /
Hacia una mayor autonomía y aventuras ilimitadas /
Towards increasing autonomy and limitless adventures /
Verso una maggiore autonomia e avventure senza limiti
En janvier 2019, Baptiste a pu faire son entrée à l'école avec son premier fauteuil roulant manuel, rapidement motorisé pour préserver son énergie. Le confinement nous a forcé à redoubler de vigilance, protégeant Baptiste du Covid. Après cette période compliquée nous lui avons fait découvrir le sport adapté : pulka pour le ski, hippocampe pour la plage, poussette tout-terrain pour les randonnées. La plupart de ces équipements ont été obtenus grâce à des dons et du matériel d'occasion, prouvant que rien n'est impossible avec de la détermination.
En enero de 2019, Baptiste pudo empezar la escuela con su primera silla de ruedas manual, que rápidamente motorizamos para ahorrar energía. El confinamiento nos
obligó a estar más atentos para proteger a Baptiste de la COVID-19. Tras este difícil periodo, le presentamos deportes adaptados: una pulka para esquiar, un Hippocampe para la playa y un cochecito todoterreno para hacer senderismo. La mayor parte de este equipamiento se obtuvo mediante donaciones y artículos de segunda mano, lo que demuestra que con determinación nada es imposible.
In January 2019, Baptiste was able to start school with his first manual wheelchair, which was quickly motorized to conserve his energy. The lockdown forced us to be extra vigilant, protecting Baptiste from Covid. After this difficult period, we introduced him to adapted sports: a pulka for skiing, a Hippocampe for the beach, and an all-terrain stroller for hiking. Most of this equipment was obtained through donations and secondhand items, proving that nothing is impossible with determination.
Nel gennaio 2019, Baptiste ha potuto iniziare la scuola con la sua prima sedia a rotelle manuale, che è stata rapidamente motorizzata per risparmiare le sue energie. Il lockdown ci ha costretto a essere particolarmente vigili, proteggendo Baptiste dal Covid. Dopo questo periodo difficile, gli abbiamo fatto provare sport adattati: una pulka per lo sci, un Hippocampe per la spiaggia e un passeggino fuoristrada per le escursioni. La maggior parte di questa attrezzatura è stata ottenuta tramite donazioni e oggetti di seconda mano, a dimostrazione che nulla è impossibile con la determinazione.
"Rien n'est impossible il suffit d'y croire et de se donner les moyens d'y arriver."
"Nada es imposible, sólo hay que creer en ello y poner los medios para lograrlo."
"Nothing is impossible, you just have to believe in it and give yourself the means to achieve it."
"Nulla è impossibile, devi solo crederci e darti i mezzi per realizzarlo."
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