Notre histoire : l'aventure de Baptiste
Nuestra historia: La aventura de Baptiste
Our story: Baptiste's adventure
La nostra storia: l'avventura di Baptiste
Unsere Geschichte: Baptistes Abenteuer
Découvrez l'incroyable parcours de Baptiste, un voyage empreint de défis, de courage et d'amour. Cette page retrace son histoire, depuis sa naissance jusqu'à ses plus belles aventures, pour sensibiliser au handicap et inspirer chacun à croire en l'impossible. Bienvenue dans notre aventure.
Descubre la increíble trayectoria de Baptiste, un viaje lleno de desafíos, valentía yamor. Esta página relata su historia, desde su nacimiento hasta sus mayores aventuras, para concienciar sobre la discapacidad e inspirar a todo el mundo a creer en lo imposible. Bienvenidos y bienvenidas a nuestra aventura.
Discover Baptiste's incredible journey, a voyage filled with challenges, courage, and love. This page retraces his story, from his birth to his greatest adventures, to raise awareness about disability and inspire everyone to believe in the impossible. Welcome to our adventure.
Scopri l'incredibile viaggio di Baptiste, un viaggio pieno di sfide, coraggio e amore. Questa pagina ripercorre la sua storia, dalla nascita alle sue più grandi avventure, per sensibilizzare sul tema della disabilità e ispirare tutti a credere nell'impossibile. Benvenuti alla nostra avventura.
Entdecken Sie Baptistes unglaubliche Reise – einen Weg, der von Herausforderungen, Mut und Liebe geprägt ist. Diese Seite erzählt seine Geschichte, von der Geburt bis hin zu seinen wunderbarsten Abenteuern; sie möchte das Bewusstsein für das Thema Behinderung schärfen und jeden dazu ermutigen, an das Unmögliche zu glauben. Willkommen bei unserem Abenteuer.
Un début de vie plein de rebondissements
Un comienzo de vida lleno de giros inesperados
A start to life full of twists and turns
Un inizio di vita pieno di colpi di scena
Ein Start ins Leben voller Wendungen
Baptiste est né en novembre 2015, son développement semblait ordinaire, malgré quelques alertes. Ce n'est qu'en avril 2017, à 17 mois, qu'un diagnostic a bouleversé notre vie: l'amyotrophie spinale infantile. Une maladie rare, un traitement innovant existe mais il est sous ATU (autorisation temporaire d'utilisation). Nous nous sommes battu corps et âme pour que Baptiste reçoive ce médicament. Il a obtenu sa première injection en décembre 2017, marquant un tournant décisif dans son combat pour cette maladie dégénérative.
Baptiste nació en noviembre de 2015. Su desarrollo parecía normal, a pesar de algunas señales de alarma. No fue hasta abril de 2017, a los 17 meses, que un diagnóstico cambió nuestras vidas por completo: atrofia muscular espinal infantil. Una enfermedad rara, para la que existe un tratamiento innovador, pero sólo está disponible bajo una autorización de uso temporal (ATU). Luchamos con uñas y dientes para que Baptiste recibiera este medicamento. Recibió su primera inyección en diciembre de 2017, lo que marcó un punto de inflexión en su lucha contra esta enfermedad degenerativa.
Baptiste was born in November 2015. His development seemed normal, despite a few warning signs. It wasn't until April 2017, at 17 months old, that a diagnosis turned our lives upside down: spinal muscular atrophy. A rare disease, an innovative treatment exists, but it is only available under a temporary authorization for use (ATU). We fought tooth and nail to get Baptiste this medication. He received his first injection in December 2017, marking a turning point in his battle against this degenerative disease.
Baptiste è nato nel novembre 2015. Il suo sviluppo sembrava normale, nonostante alcuni segnali d'allarme. Solo nell'aprile 2017, a 17 mesi, una diagnosi ha stravolto le nostre vite: atrofia muscolare spinale. Una malattia rara, per la quale esiste un trattamento innovativo, ma disponibile solo con un'autorizzazione temporanea all'uso (ATU). Abbiamo lottato con le unghie e con i denti per far sì che Baptiste ricevesse questo farmaco. Ha ricevuto la sua prima iniezione nel dicembre 2017, segnando una svolta nella sua battaglia contro questa malattia degenerativa.
Baptiste wurde im November 2015 geboren; seine Entwicklung schien trotz einiger Warnzeichen normal zu verlaufen. Erst im April 2017, im Alter von 17 Monaten, stellte eine Diagnose unser Leben auf den Kopf: infantile spinale Muskelatrophie. Es handelt sich um eine seltene Krankheit; zwar gibt es eine innovative Behandlungsmethode, doch war diese zunächst nur im Rahmen einer vorübergehenden Anwendungsgenehmigung (ATU) verfügbar. Wir kämpften mit aller Kraft dafür, dass Baptiste dieses Medikament erhielt. Im Dezember 2017 bekam er die erste Injektion – ein entscheidender Wendepunkt in seinem Kampf gegen diese degenerative Erkrankung.
Photo prise en 2018 au Cirque du Fer à Cheval en Haute Savoie (Sixt Fer à Cheval)
L'adaptation au quotidien et les premiers pas vers l'autonomie
Adaptación a la vida cotidiana y primeros pasos hacia la independencia
Adapting to daily life and the first steps towards independence
Adattamento alla vita quotidiana e primi passi verso l'indipendenza
Anpassung an den Alltag und die ersten Schritte in die Selbstständigkeit
Après le diagnostic, le quotidien de Baptiste s'est transformé. Suivi par un SESSAD (Service d'éducation spéciale et soins à domicile), il a débuté des séances hebdomadaires de kinésithérapie et d'orthophonie pour maîtriser des gestes essentiels comme boire et manger seul. En prévision de son entrée à l'école en septembre 2018, nous avons préparé son dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour bénéficier d'une AESH (Accompagnant d'élève en situation de Handicap) précieuse, assurant une intégration réussie et un soutien indispensable.
Tras el diagnóstico, la vida de Baptiste cambió drásticamente. Con el apoyo de un
SESSAD (Servicio de Educación Especial y Atención Domiciliaria), comenzó sesiones semanales de fisioterapia y logopedia para dominar habilidades esenciales como comer y beber de forma independiente. Para preparar su ingreso a la escuela en septiembre de 2018, preparamos su solicitud al MDPH (Centro Departamental para Personas con Discapacidad) para obtener el valioso apoyo de un AESH (Asistente de Apoyo Estudiantil para Estudiantes con Discapacidad), lo que le garantizó una integración exitosa y una asistencia indispensable.
After the diagnosis, Baptiste's daily life changed dramatically. Supported by a SESSAD (Special Education and Home Care Service), he began weekly physiotherapy and speech therapy sessions to master essential skills like eating and drinking independently. In preparation for his entry into school in September 2018, we prepared his application to the MDPH (Departmental Center for Disabled Persons) to secure the invaluable support of an AESH (Student Support Assistant for Students with Disabilities), ensuring successful integration and essential assistance.
Dopo la diagnosi, la vita quotidiana di Baptiste è cambiata radicalmente. Supportato da un SESSAD (Servizio di Educazione Speciale e Assistenza Domiciliare), ha iniziato sedute settimanali di fisioterapia e logopedia per acquisire competenze essenziali come mangiare e bere in modo autonomo. In preparazione al suo ingresso a scuola nel settembre 2018, abbiamo preparato la sua domanda al MDPH (Centro Dipartimentale per le Persone Disabili) per ottenere il prezioso supporto di un AESH (Assistente di Supporto per Studenti con Disabilità), garantendo un'integrazione di successo e un'assistenza essenziale.
Nach der Diagnose veränderte sich Baptistes Alltag grundlegend. Unterstützt durch einen SESSAD (einen spezialisierten Dienst für pädagogische und häusliche Betreuung) begann er mit wöchentlichen Physiotherapie- und Logopädiesitzungen, um wichtige Fähigkeiten wie das selbstständige Essen und Trinken zu erlernen. Zur Vorbereitung auf seinen Schuleintritt im September 2018 stellten wir einen Antrag bei der MDPH (der zuständigen Behörde für Menschen mit Behinderung), um eine AESH (eine pädagogische Begleitkraft für Schüler mit besonderem Förderbedarf) zu erhalten – eine entscheidende Unterstützung, die seine erfolgreiche Integration sicherstellte und unverzichtbare Hilfe leistete.
Photo prise en 2019 en Espagne dans un port
Vers une autonomie grandissante et des aventures sans limites
Hacia una mayor autonomía y aventuras ilimitadas
Towards increasing autonomy and limitless adventures
Verso una maggiore autonomia e avventure senza limiti
Auf dem Weg zu wachsender Unabhängigkeit und grenzenlosen Abenteuern
En janvier 2019, Baptiste a pu faire son entrée à l'école avec son premier fauteuil roulant manuel, rapidement motorisé pour préserver son énergie. Le confinement nous a forcé à redoubler de vigilance, protégeant Baptiste du Covid. Après cette période compliquée nous lui avons fait découvrir le sport adapté : pulka pour le ski, hippocampe pour la plage, poussette tout-terrain pour les randonnées. La plupart de ces équipements ont été obtenus grâce à des dons et du matériel d'occasion, prouvant que rien n'est impossible avec de la détermination.
En enero de 2019, Baptiste pudo empezar la escuela con su primera silla de ruedas manual, que rápidamente motorizamos para ahorrar energía. El confinamiento nos
obligó a estar más atentos para proteger a Baptiste de la COVID-19. Tras este difícil periodo, le presentamos deportes adaptados: una pulka para esquiar, un Hippocampe para la playa y un cochecito todoterreno para hacer senderismo. La mayor parte de este equipamiento se obtuvo mediante donaciones y artículos de segunda mano, lo que demuestra que con determinación nada es imposible.
In January 2019, Baptiste was able to start school with his first manual wheelchair, which was quickly motorized to conserve his energy. The lockdown forced us to be extra vigilant, protecting Baptiste from Covid. After this difficult period, we introduced him to adapted sports: a pulka for skiing, a Hippocampe for the beach, and an all-terrain stroller for hiking. Most of this equipment was obtained through donations and secondhand items, proving that nothing is impossible with determination.
Nel gennaio 2019, Baptiste ha potuto iniziare la scuola con la sua prima sedia a rotelle manuale, che è stata rapidamente motorizzata per risparmiare le sue energie. Il lockdown ci ha costretto a essere particolarmente vigili, proteggendo Baptiste dal Covid. Dopo questo periodo difficile, gli abbiamo fatto provare sport adattati: una pulka per lo sci, un Hippocampe per la spiaggia e un passeggino fuoristrada per le escursioni. La maggior parte di questa attrezzatura è stata ottenuta tramite donazioni e oggetti di seconda mano, a dimostrazione che nulla è impossibile con la determinazione.
Im Januar 2019 wurde Baptiste eingeschult – zunächst mit einem manuellen Rollstuhl, der jedoch rasch mit einem Motor ausgestattet wurde, um ihm zu helfen, seine Kräfte zu schonen. Während des Lockdowns mussten wir besonders wachsam sein, um Baptiste vor COVID-19 zu schützen. Nach dieser herausfordernden Zeit führten wir ihn an den Behindertensport heran: mit einem Pulka-Schlitten fürs Skifahren, einem „Hippocampe“-Rollstuhl für den Strand und einem geländegängigen Buggy zum Wandern. Die meisten dieser Hilfsmittel beschafften wir über Spenden und gebrauchte Artikel – ein Beweis dafür, dass mit Entschlossenheit nichts unmöglich ist.
Photo prise en 2019 au Bois Noir à Habère Poche (Haute Savoie)
Quelques équipements utilisés / Algunos de los equipos utilizados / Some of the equipment used / Alcune delle attrezzature utilizzate / Einige der verwendeten Ausrüstungsgegenstände
Pulka
Cet équipement permet les ballades en montagne sur les chemins piétonniers ou encore pour faire du ski de fond.
Este equipo permite realizar caminatas por senderos de montaña o practicar esquí de travesía.
This equipment allows for mountain walks along footpaths or for cross-country skiing.
Questa attrezzatura consente di effettuare passeggiate in montagna lungo i sentieri o di praticare lo sci di fondo.
Diese Ausrüstung ermöglicht Bergwanderungen auf Fußpfaden oder Langlaufen.
Hippocampe ou Tiralo
Cet équipement permet des ballades en bord de mer, sur les plages de sable et/ou galets. Il permet également d'accompagner Baptiste directement dans l'eau.
Este equipo permite realizar salidas a la orilla del mar en playas de arena y/o guijarros. También hace posible acompañar a Baptiste directamente al agua.
This equipment allows for seaside outings on sandy and/or pebble beaches. It also makes it possible to accompany Baptiste directly into the water.
Questa attrezzatura consente di effettuare uscite in riva al mare su spiagge di sabbia e/o di ciottoli. Permette inoltre di accompagnare Baptiste direttamente in acqua.
Diese Ausrüstung ermöglicht Ausflüge ans Meer, sei es an Sand- oder Kiesstrände. Zudem erlaubt sie es, Baptiste direkt ins Wasser zu begleiten.
Joëlette
Cet équipement permet des randonnées en montagne ou de faire des trails. Il faut au minimum une personne devant et une personne à l'arrière pour guider et maintenir la joëlette.
Este equipo permite realizar rutas de senderismo o carreras de montaña. Se requiere al menos una persona delante y otra detrás para guiar y estabilizar la Joëlette.
This equipment allows for mountain hikes or trail runs. At least one person is required at the front and one at the back to guide and steady the Joëlette.
Questa attrezzatura consente di effettuare escursioni in montagna o corse su sentiero. È necessaria la presenza di almeno una persona davanti e una dietro per guidare e stabilizzare la Joëlette.
Diese Ausrüstung ermöglicht Bergwanderungen oder Trailruns. Es werden mindestens zwei Personen benötigt – eine vorne und eine hinten –, um die Joëlette zu führen und zu stabilisieren.
Pousette Kimba Cross
Pour des promenades en famille dans des sentiers escarpés ou non également derrière le vélo de papa....
Para salidas familiares por senderos —ya sean empinados o no— o incluso remolcados por la bicicleta de papá...
For family outings on trails—whether steep or not—or even behind Dad's bike...
Per le uscite in famiglia sui sentieri – ripidi o meno – o anche al seguito della bici di papà...
Für Familienausflüge auf Wegen – ob steil oder nicht – oder sogar hinter Papas Fahrrad ...
"Rien n'est impossible il suffit d'y croire et de se donner les moyens d'y arriver."
"Nada es imposible, sólo hay que creer en ello y poner los medios para lograrlo."
"Nothing is impossible, you just have to believe in it and give yourself the means to achieve it."
"Nulla è impossibile, devi solo crederci e darti i mezzi per realizzarlo."
Nichts ist unmöglich; man muss nur daran glauben und das Nötige tun, um es zu erreichen.
La famille de Baptiste / La familia de Baptiste / Baptiste's family / La famiglia di Baptiste / Baptistes Familie