Grandir pas à pas avec Baptiste / Crecer paso a paso con Baptiste / Growing up step by step with Baptiste / Crescere passo dopo passo con Baptiste / Schritt für Schritt wachsen mit Baptiste
Vivre avec l'amyotrophie spinale infantile représente un défi quotidien, mais chaque étape franchie est une immense victoire. Découvrez le parcours inspirant de Baptiste, de ses premiers pas à l'école maternelle jusqu'au collège, démontrant avec force qu'un cursus scolaire ordinaire et une enfance joyeuse sont pleinement possibles malgré la maladie.
Vivir con atrofia muscular espinal infantil supone un desafío diario, pero cada etapa superada es una victoria inmensa. Descubra la inspiradora trayectoria de Baptiste, desde sus primeros pasos en la educación infantil hasta la secundaria, demostrando con fuerza que una escolarización ordinaria y una infancia feliz son plenamente posibles a pesar de la enfermedad.
Living with infantile spinal muscular atrophy is a daily challenge, yet every milestone reached is a tremendous victory. Discover Baptiste’s inspiring journey—from his first steps in preschool through to middle school—which powerfully demonstrates that a mainstream education and a joyful childhood are entirely possible despite the condition.
Vivere con l'atrofia muscolare spinale infantile rappresenta una sfida quotidiana, ma ogni traguardo raggiunto è una vittoria immensa. Scoprite il percorso esemplare di Baptiste, dai primi passi alla scuola materna fino alla scuola media: una testimonianza di come un percorso scolastico ordinario e un'infanzia felice siano pienamente possibili, nonostante la malattia.
Das Leben mit infantiler spinaler Muskelatrophie ist eine tägliche Herausforderung, doch jeder erreichte Meilenstein ist ein riesiger Erfolg. Entdecken Sie Baptistes inspirierenden Weg – vom Kindergarten bis zur weiterführenden Schule –, der eindrucksvoll zeigt, dass trotz der Erkrankung eine reguläre Schullaufbahn und eine glückliche Kindheit durchaus möglich sind.
Les premiers apprentissages et l'entrée en maternelle / Los primeros aprendizajes y el inicio de la educación infantil / Early learning and starting preschool / I primi apprendimenti e l'ingresso alla scuola dell'infanzia / Die ersten Lernschritte und der Eintritt in den Kindergarten
L'entrée à l'école maternelle a marqué le début d'une aventure humaine exceptionnelle pour Baptiste. Grâce à un accompagnement attentif et à la bienveillance des équipes pédagogiques, il a découvert la socialisation, les jeux d'apprentissage et le bonheur de partager son quotidien avec ses camarades, prouvant dès son plus jeune âge sa détermination et son enthousiasme communicatif.
El inicio de la etapa de educación infantil marcó el comienzo de una aventura humana excepcional para Baptiste. Gracias a un acompañamiento atento y a la amabilidad de los equipos pedagógicos, descubrió la socialización, los juegos de aprendizaje y la alegría de compartir su día a día con sus compañeros, demostrando desde muy temprana edad su determinación y su entusiasmo contagioso.
Starting preschool marked the beginning of an exceptional personal journey for Baptiste. Thanks to the attentive support and kindness of the teaching staff, he discovered socialization, educational games, and the joy of sharing his daily life with his classmates, demonstrating his determination and infectious enthusiasm from a very early age.
L'ingresso alla scuola materna ha segnato l'inizio di un'eccezionale avventura umana per Baptiste. Grazie a un accompagnamento attento e alla benevolenza del personale educativo, ha scoperto la socializzazione, i giochi didattici e la gioia di condividere la quotidianità con i compagni, dimostrando fin da piccolissimo la sua determinazione e il suo entusiasmo contagioso.
Der Eintritt in den Kindergarten markierte für Baptiste den Beginn eines außergewöhnlichen menschlichen Abenteuers. Dank der aufmerksamen Begleitung und der zugewandten Art der pädagogischen Teams entdeckte er das soziale Miteinander, Lernspiele und die Freude daran, seinen Alltag mit seinen Kameraden zu teilen – wobei er schon in frühem Alter seine Entschlossenheit und seine ansteckende Begeisterung unter Beweis stellte.
L'école primaire, les activités périscolaires et les moments de fête / La escuela primaria, las actividades extraescolares y los momentos de fiesta / Primary school, extracurricular activities, and festive occasions / La scuola primaria, le attività extrascolastiche e i momenti di festa / Die Grundschule, die außerunterrichtlichen Aktivitäten und die Feiern
Au fil des années de primaire, Baptiste s'est pleinement épanoui à travers les activités périscolaires et extrascolaires. Qu'il s'agisse de loisirs créatifs, de sorties éducatives ou de fêtes d'anniversaires inoubliables entouré de ses amis, son parcours illustre qu'une scolarité classique et une vie sociale riche sont à la portée des enfants porteurs de handicap.
A lo largo de los años de educación primaria, Baptiste se ha desarrollado plenamente gracias a las actividades paraescolares y extraescolares. Ya sea mediante manualidades, salidas educativas o fiestas de cumpleaños inolvidables rodeado de sus amigos, su trayectoria demuestra que una escolarización convencional y una vida social rica están al alcance de los niños con discapacidad.
Throughout his primary school years, Baptiste truly flourished through both in-school and out-of-school activities. From arts and crafts and educational outings to unforgettable birthday parties with his friends, his journey demonstrates that a conventional education and a rich social life are well within reach for children with disabilities.
Nel corso degli anni della scuola primaria, Baptiste è fiorito pienamente grazie alle attività parascolastiche ed extrascolastiche. Che si tratti di attività creative, uscite didattiche o feste di compleanno indimenticabili in compagnia degli amici, il suo percorso dimostra che un percorso scolastico tradizionale e una vita sociale ricca sono alla portata dei bambini con disabilità.
Während seiner Grundschulzeit hat sich Baptiste durch schulbegleitende und außerschulische Aktivitäten wunderbar entfaltet. Ob kreative Freizeitbeschäftigungen, pädagogische Ausflüge oder unvergessliche Geburtstagsfeiern im Kreis seiner Freunde – sein Weg zeigt eindrucksvoll, dass auch Kindern mit Behinderung eine reguläre Schullaufbahn und ein erfülltes Sozialleben offenstehen.
L'année de CE1 et l'opération des hanches / El año de segundo curso de primaria y la operación de cadera / Second grade and the hip surgery / L'anno di seconda elementare e l'intervento alle anche / Das zweite Schuljahr und die Hüftoperation
Cette année là pour Baptiste la rentrée de CE1 a été un peu spéciale. Ses hanches, qui sont les petites articulations qui l'aident à se déplacer à 4 pattes, avaient besoin d'une grande révision, comme une voiture qui va chez le garagiste. Les médecins ont donc fait une opération pour tout remettre en ordre.
La première étape de sa guérison s'est passée à la maison avec un méga plâtre en forme de A, des infirmiers et des kinés à domicile tous les jours. Du coup c’était l'école à la maison ! Allongé confortablement, Baptiste faisait son travail scolaire. Sa maîtresse lui envoyait le travail par ordinateur. C'était bizarre de ne pas voir les copains à la récréation, mais ses hanches se reposaient et les copains venaient le soir, le mercredi et le week-end.
La deuxième étape l'a emmené dans un centre de rééducation à Evian - Les Bains. Là-bas, Baptiste a rencontré des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des aides soignants, des aides soignantes, des infirmiers, des infirmières, des éducateurs... Chaque jour, les progrès se faisaient sentir.
That year, the start of second grade was a bit unusual for Baptiste. His hips—the small joints that helped him get around on all fours—needed a major overhaul, like a car going to the mechanic. So, the doctors performed surgery to set everything right.
The first stage of his recovery took place at home, involving a huge A-shaped cast and daily visits from nurses and physical therapists. That meant homeschooling! Baptiste would do his schoolwork while lying comfortably, receiving assignments from his teacher via computer. It felt strange not seeing his friends at recess, but his hips were resting, and his friends would come to visit in the evenings, on Wednesdays, and on weekends.
The second stage took him to a rehabilitation center in Évian-les-Bains. There, Baptiste met physical therapists, occupational therapists, nursing assistants, nurses, and educational staff... He made noticeable progress every day.
Quell'anno, per Baptiste, il rientro a scuola per la seconda classe della primaria fu un po' speciale. Le sue anche – le piccole articolazioni che gli permettevano di muoversi carponi – avevano bisogno di una bella revisione, proprio come un'auto che va dal meccanico. I medici decisero quindi di operarlo per rimettere tutto a posto.
La prima fase della guarigione si svolse a casa, con un enorme gesso a forma di "A" e la visita quotidiana di infermieri e fisioterapisti. Di conseguenza, la scuola si trasferì tra le mura domestiche: comodamente sdraiato, Baptiste svolgeva i compiti che la maestra gli inviava via computer. Era strano non vedere gli amici durante l'intervallo, ma intanto le sue anche riposavano e i compagni venivano a trovarlo la sera, il mercoledì e nei fine settimana.
La seconda fase lo portò in un centro di riabilitazione a Évian-les-Bains. Lì, Baptiste incontrò fisioterapisti, terapisti occupazionali, operatori socio-sanitari, infermieri ed educatori... Giorno dopo giorno, i progressi si facevano sentire.
L'année de CM2 Arthrodèse et tige de croissance au niveau du dos / Año 5: Fusión espinal y varilla de crecimiento en la espalda / Year 5: Spinal fusion and growth rod in the back / Quinto anno: fusione spinale e barra di crescita dorsale / 5. Jahr: Wirbelsäulenversteifung und Wachstumsstab im Rücken
Cette année de CM2 a été un peu spéciale pour Baptiste, comme une grande aventure dont il était le héros ! Son dos avait une scoliose, ce qui veut dire que sa colonne vertébrale penchait un peu trop d’un côté. Pour l'aider à grandir droit et fort, les médecins ont fait une opération appelée une arthrodèse.
C’est une technique très moderne. Le chirurgien a installé des « tiges de croissance » le long de son dos. Ce sont comme des petites tuteurs magiques et extensibles qui vont accompagner son corps pendant qu'il grandis. Grâce à elles, son dos va rester bien stable, sans bloquer sa croissance.
Après l'opération, il a passé du temps alité à la maison et également des demis journées dans un centre de rééducation à Argonay. C’est un endroit spécial avec des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des moniteurs en Activités Physique Adaptée qui ont été là pour l'aider à retrouver toutes ses forces, à réapprendre les bons mouvements et à apprivoiser ses nouvelles tiges.
Pendant qu'il se reposait et qu'il récupérait au centre, il n'a pas pu aller physiquement à l'école. Mais les CM2 sont venus à lui et son enseignant également ! Il a fait l'école à la maison. Il suivait les cours à son rythme pour être prêt pour la rentrée en Sixième. Les copains sont venus jouer et apporter les devoirs régulièrement.
Este año de quinto curso de primaria fue un poco especial para Baptiste, ¡como una gran aventura de la que él era el protagonista! Su espalda presentaba escoliosis, lo que significa que su columna vertebral se inclinaba demasiado hacia un lado. Para ayudarle a crecer erguido y fuerte, los médicos le realizaron una operación llamada artrodesis. Es una técnica muy moderna. Los cirujanos le colocaron unas «varillas de crecimiento» a lo largo de la espalda. Son como pequeños soportes mágicos y extensibles que acompañarán a su cuerpo mientras crece. Gracias a ellas, su espalda se mantendrá estable sin impedir su crecimiento. Tras la operación, pasó un tiempo guardando reposo en casa y también asistiendo a medias jornadas a un centro de rehabilitación en Argonay. Es un lugar especial donde fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y monitores de actividad física adaptada le ayudaron a recuperar todas sus fuerzas, a reaprender los movimientos correctos y a adaptarse a sus nuevas varillas. Mientras descansaba y se recuperaba en el centro, no pudo asistir físicamente a la escuela. ¡Pero sus compañeros de clase y su profesor fueron a verle! Siguió estudiando desde casa, avanzando a su propio ritmo para estar listo para el inicio de la secundaria. Sus amigos venían a jugar y a traerle los deberes con frecuencia.
This fifth-grade year was a bit special for Baptiste—like a grand adventure where he was the hero! He had scoliosis, meaning his spine leaned a little too far to one side. To help him grow up straight and strong, doctors performed a procedure called spinal fusion. It is a very modern technique. Surgeons placed "growing rods" along his back. Think of them as little magical, extendable supports that grow right along with his body. They keep his back stable without hindering his growth. After the surgery, he spent time resting at home and attending half-day sessions at a rehabilitation center in Argonay. It is a special place staffed by physical therapists, occupational therapists, and adapted physical activity instructors who helped him regain his strength, relearn proper movements, and get used to his new rods. While resting and recovering at the center, he couldn't attend school in person. But his fifth-grade class—and his teacher—came to him! He did his schoolwork at home, following lessons at his own pace to be ready for the start of middle school. His friends came over regularly to play and bring him his assignments.
Quest'anno di quinta elementare è stato un po' speciale per Baptiste, come una grande avventura di cui lui era l'eroe! La sua schiena presentava una scoliosi: la colonna vertebrale pendeva un po' troppo da un lato. Per aiutarlo a crescere dritto e forte, i medici hanno eseguito un intervento chiamato artrodesi. Si tratta di una tecnica molto moderna. I chirurghi hanno inserito delle "barre di crescita" lungo la schiena: sono come dei piccoli sostegni magici ed estensibili, destinati ad accompagnare il corpo mentre lui cresce. Grazie a queste barre, la schiena rimarrà ben stabile senza bloccare la crescita. Dopo l'intervento, ha trascorso del tempo a letto a casa e ha frequentato per mezza giornata un centro di riabilitazione ad Argonay. È un luogo speciale, dove fisioterapisti, terapisti occupazionali e istruttori di attività fisica adattata lo hanno aiutato a recuperare le forze, a reimparare i movimenti corretti e ad abituarsi alle sue nuove barre. Mentre riposava e si rimetteva in forze al centro, non ha potuto frequentare fisicamente la scuola. Tuttavia, la classe e l'insegnante sono venuti da lui! Ha studiato a casa, seguendo le lezioni al proprio ritmo per farsi trovare pronto all'ingresso nella scuola media. Gli amici venivano regolarmente a giocare e a portargli i compiti.
Das Jahr in der fünften Klasse war für Baptiste etwas ganz Besonderes – wie ein großes Abenteuer, in dem er der Held war! Er hatte eine Skoliose, was bedeutet, dass seine Wirbelsäule etwas zu stark zu einer Seite hin geneigt war. Um ihm zu helfen, gerade und stark heranzuwachsen, führten die Ärzte eine Operation namens Arthrodese durch. Dabei handelt es sich um ein sehr modernes Verfahren. Die Chirurgen setzten sogenannte „Wachstumsstäbe“ entlang seines Rückens ein. Das sind wie kleine, magische und ausziehbare Stützen, die seinen Körper während des Wachstums begleiten. Dank ihnen bleibt sein Rücken stabil, ohne dass sein Wachstum behindert wird. Nach der Operation verbrachte er einige Zeit bettlägerig zu Hause und besuchte zudem halbtags ein Rehabilitationszentrum in Argonay. Dort kümmerten sich Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Trainer für angepasste körperliche Aktivitäten um ihn; sie halfen ihm, wieder zu Kräften zu kommen, die richtigen Bewegungsabläufe neu zu erlernen und sich an die neuen Stäbe zu gewöhnen. Während er sich im Zentrum ausruhte und erholte, konnte er nicht persönlich zur Schule gehen. Doch seine Klasse und sein Lehrer kamen zu ihm! Er wurde zu Hause unterrichtet und folgte dem Lehrplan in seinem eigenen Tempo, um für den Übergang in die sechste Klasse (die „Sixième“) gewappnet zu sein. Seine Freunde kamen regelmäßig vorbei, um mit ihm zu spielen und die Hausaufgaben vorbeizubringen.
Le cap du collège et de nouvelles perspectives d'avenir / La etapa de la educación secundaria y nuevas perspectivas de futuro / Reaching the middle school milestone and new future prospects / La tappa della scuola media e nuove prospettive per il futuro / Der Übergang zur weiterführenden Schule und neue Zukunftsperspektiven
L'arrivée au collège représente une nouvelle étape majeure, franchie avec courage et autonomie. Baptiste y poursuit un cursus scolaire normal au milieu des autres élèves. Chaque nouveau défi relevé renforce notre engagement associatif : rejoignez notre association, faites un don pour financer nos actions ou parlez de nous autour de vous pour faire changer le regard sur la maladie.
La llegada a la escuela secundaria marca una nueva etapa importante, afrontada con valentía y autonomía. Allí, Baptiste sigue un itinerario escolar ordinario junto a los demás alumnos. Cada nuevo desafío superado refuerza nuestro compromiso asociativo: únase a nuestra asociación, haga una donación para financiar nuestras iniciativas o hable de nosotros a su entorno para cambiar la percepción de la enfermedad.
Starting middle school marks a major new milestone, met with courage and independence. There, Baptiste follows a standard academic curriculum alongside his fellow students. Every new challenge overcome strengthens our commitment to the cause: join our association, make a donation to fund our initiatives, or spread the word to help change perceptions of the condition.
L'ingresso alla scuola media rappresenta un'altra tappa importante, affrontata con coraggio e autonomia. Qui Baptiste prosegue un normale percorso scolastico insieme agli altri alunni. Ogni nuova sfida superata rafforza il nostro impegno associativo: unitevi alla nostra associazione, fate una donazione per sostenere le nostre iniziative o parlate di noi a chi vi circonda, per contribuire a cambiare lo sguardo sulla malattia.
Der Wechsel an die weiterführende Schule (Collège) markiert einen bedeutenden neuen Schritt, der mit Mut und Selbstständigkeit gemeistert wird. Baptiste absolviert dort einen regulären Schulalltag gemeinsam mit anderen Schülern. Jede bewältigte Herausforderung bestärkt uns in unserem Engagement: Werden Sie Mitglied in unserem Verein, spenden Sie zur Finanzierung unserer Projekte oder machen Sie in Ihrem Umfeld auf uns aufmerksam, um den Blick auf die Krankheit zu verändern.
"Malgré l'amyotrophie spinale, Baptiste prouve chaque jour qu'avec de l'amour, de l'adaptation et de la persévérance, une scolarité ordinaire et un avenir plein de rêves sont possibles."
A pesar de la atrofia muscular espinal, Baptiste demuestra cada día que, con amor, adaptación y perseverancia, son posibles una escolarización ordinaria y un futuro lleno de sueños.
Despite spinal muscular atrophy, Baptiste proves every day that with love, adaptation, and perseverance, a mainstream education and a future full of dreams are possible.
"Nonostante l'atrofia muscolare spinale, Baptiste dimostra ogni giorno che, con amore, capacità di adattamento e perseveranza, un percorso scolastico ordinario e un futuro ricco di sogni sono possibili."
Trotz der spinalen Muskelatrophie beweist Baptiste jeden Tag, dass mit Liebe, Anpassung und Ausdauer ein regulärer Schulbesuch und eine Zukunft voller Träume möglich sind.
Association Les aventures de Baptiste